ドライアイ、ドライマウス、関節痛など症状が多岐にわたるシェーグレン症候群 患者の8割以上「日常生活に影響あり」、診断で「治療に前向きになれた」40%~シェーグレン症候群に関する患者実態調査~

2017年4月26日 [水]

QLifeは、キッセイ薬品工業株式会社のスポンサードのもと、シェーグレン症候群の患者100名を対象に、症状が日常生活に与える影響や、医療機関受診の状況などの実態調査を実施した。調査はインターネットによる回答で3月4~7日にかけて行われた。

調査結果はhttp://www.qlife.co.jp/news/170426qlife_research.pdfからダウンロード可能。

シェーグレン症候群は、40~70代の女性に多い自己免疫疾患。患者数は50万人以上いるとも推定されている。代表的な症状にドライマウスやドライアイがあるが、その他にも関節痛や疲れやすさなど症状は多岐にわたる。ドライマウスになると、味覚障害や睡眠障害などの生活の質に大きな影響を及ぼす。シェーグレン症候群には根本的な治療法がないため、症状をやわらげるための対症療法が基本で、ドライマウスには、唾液の分泌を促す薬をはじめ、水分補給や人工唾液スプレー、ジェル、軟膏などが使われる。ドライアイには、涙の補充や、安定化させるための目薬や、涙の蒸発を防ぐカバー付き眼鏡の着用、目頭にある涙の排出口である涙点を小さな栓でふさぐ(涙点プラグ)といった治療などが行われる。

今回の調査結果から、以下のことが分かった。

  • 患者の99%に「ドライアイ」、98%に「ドライマウス」の症状。両症状とも8割以上の患者が日常生活に「影響あり」
  • 症状が出てから、シェーグレン症候群と診断されるまで平均3.07年、最長「44年」も
  • シェーグレン症候群治療のための平均年間通院回数 11.4回
  • 患者の40%が診断されたことで、病気と向き合う気持ち「前向きになれた」

この結果について、佐川昭リウマチクリニック院長の佐川昭先生は「シェーグレン症候群は早期発見・早期の治療開始で症状の悪化を抑えることが可能です。多様な症状が特徴のシェーグレン症候群ですが、今回の調査結果から、ドライアイとドライマウスはほぼ全ての方に起こっていました。少なくともこの2つの症状に悩んでいる方はかかりつけ医や受診先の医師にシェーグレン症候群の可能性を聞いて見ても良いかもしれません。」とコメント。早期発見、早期治療の重要性を訴えた。

【調査結果詳細】

患者の99%に「ドライアイ」、98%に「ドライマウス」の症状。両症状とも8割以上の患者が日常生活に「影響あり」

疲労感は患者の84%に「症状あり」、そのうち67.9%「影響あり」。関節痛は患者の82%に「症状あり」、そのうち50%「影響あり」。今、一番改善したい症状「ドライアイ」33%、「ドライマウス」29%。

症状が出てから、シェーグレン症候群と診断されるまで平均3.07年、最長「44年」も

症状が出てから、初めて医療機関を受診するまでの期間、全患者の平均は1.83年。初めて医療機関を受診してから、シェーグレン症候群と診断されるまでの期間、全患者の平均は1.24年。最初に受診したのは「一般内科」「リウマチ科」が多く、シェーグレン症候群と診断されたのは「膠原病内科」「リウマチ科」が多かった。診断経緯には医療機関受診のほかに、健康診断やテレビ番組がきっかけになったケースも。

シェーグレン症候群治療のための平均年間通院回数 11.4回

年間平均通院回数は11.4回であった。「5回以下」が最も多く、43.0%だった。
18.0%が21回以上通院していた。診療科目別には膠原病内科の年間平均通院回数は7.1回、眼科は5.5回、歯科は13.5回、口腔外科は9.6回だった。

患者の40%が診断されたことで、病気と向き合う気持ち「前向きになれた」

「大いに前向き」9%、「やや前向き」31%。「やや消極」「かなり消極」は10%。

大いに前向きになれた

  • 原因が特定できて薬が効いたら、仕事をしたり外出しても寝込まないようになったので。
  • ドライアイのつらさに気が付いた。他に重度の自律神経失調症とか、起立性貧血とか、皮膚がヒリヒリ痛かったり、足の指が変形して指に力が入らず歩行困難になってきたので、治療に対し積極的になって来た。
  • 長年「なまけ病」や「うつ病」「詐病」扱いされて嘘つき呼ばわりされてきたが、自分は正しかったとわかり安心した。

やや前向きになれた

  • 原因がわかったのでうまく付き合っていこうと思った。
  • 症状が比較的軽く、自分で対処できる範囲なので、頑張れるというか我慢できると思ったから。
  • 原因が分からないときは不安だったけど、原因が分かってからは向き合えるようになった。

変わらない

  • 対処療法でしかないし、乾きそのものが改善されるわけではないので。
  • 治らない病気で、原因もはっきり解明されていないので、あきらめのような気持ち。なってしまったものは、しょうがない。
  • シェーグレンの症状よりも、関節痛のほうがひどいので。

やや消極的になった

  • 病名が判明したが、原因が不明で、根本的治療法がない事。対処療法でしのぐしかないが、目と口の渇きがひどく、仕事中も辛い。(家族も含め)誰にも相談できない事。
  • 上司に病気の事を理解して貰えず、通院で仕事に影響が出るから。病名増えただけで辛いし気が重くなった。

かなり消極的になった

  • 治らない病気でがっかりした。

▼調査主体
株式会社QLife(キューライフ)

▼実施概要
(1) 調査対象:シェーグレン症候群に罹患している女性
(2) 有効回収数:100人
(3) 調査方法:インターネット調査
(4) 調査時期:2017/3/4~2017/3/7

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